Senin, 25 November 2013

KekuatanMu.. SemangatKu.. Biyan Lituhayu Bellvania



Bismillah hirrohmanirrohim
Assalamualaikum wr.wb



Perkenankan kami menceritakan Riwayat Anak kami; Biyan Lituhayu Bellvania 


Pada umur kehamilan 24 minggu, saya mengalami sesak nafas, dan tensi yang tinggi (hipertensi). Hasil lab menunjukkan kebocoran protein dalam darah. Dokter menyarankan untuk infus albumin sebanyak 2 botol. Minggu berikutnya sesak nafas makin menjadi, sampai akhirnya dibawa ke IGD. Setelah diobeservasi selama 4 hari, saya positif mengalami Preeklamsia Berat (PEB) yang mengharuskan melahirkan janin dalam perut tanpa melihat apakah bayi tersebut prematur atau tidak untuk menyelamatkan nyawa ibunya. Hari keempat, ginjal saya sudah mengalami kerusakan dan mengeluarkan darah pada kateter urinnya. Sesak nafasnya pun tidak mereda. Jantung pun juga terlihat tidak normal saat di usg oleh dokter anasthesi. Maka Bayi harus dikeluarkan saat itu juga. Sampai sekarangpun saya pun harus menjalani terapi dengan dokter kandungan (Abogyn) demi memperbaiki sistem yang rusak dalam tubuh.
Biyan Lituhayu Bellvania, perempuan, lahir pada hari Selasa tanggal 27 November 2012 pada usia kehamilan 24 minggu dengan Berat Lahir hanya 640 gram dan Panjang Lahir 23 cm (kurang lebih sebesar botol a*ua), dan langsung dilarikan ke NICU.



 Pada hari pertama kehidupannya berat Biyan turun menjadi hanya 400 gram saja. Biyan mengalami BPD (Bronchopulmonary Displasia) atau Penyakit Paru Kronis. Oleh karena itu paru Biyan harus disupport oleh CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) selama kurang lebih 2 minggu. Biyan juga ada permasalahan jantung yang disebut ASD (Atrium Septal Defect) atau kebocoran yang terjadi pada atrium jantung bagian kanan dengan kiri. Biyan harus menjalani perawatan di NICU selama kurang dari 4 bulan dengan sering mengalami Apnea (lupa nafas) dan Bradycardia (detak jantung turun drastis). Biyan pulang ke rumah dengan berat badan 2100 gram dan pernafasan yang sudah baik (bisa bernafas tanpa alat).



Setelah 3 minggu Biyan ada di rumah, pada tanggal 4 April 2013 mendadak kondisinya seharian tidak seperti biasanya. Nafasnya berat seperti sesak, warna kulit agak pucat, dan tidak aktif. Pada sore hari Biyan kembali mengalami apnea dan bradycardia selama kurang lebih 3 menit, syukurlah Biyan terbangun dan kembali bernafas. Biyan langsung dilarikan NICU. Setelah melihat ronsen paru, Biyan dinyatakan terkena infeksi, kemungkinan berupa virus pada saat berada di rumah. Kondisinya pun menurun dan harus kembali memakai CPAP. Setelah dilakukan echo/usg pada jantung, ternyata Biyan terkena apa yang disebut PPHN (Persistent Pulmonary Hypertensionof Newborn) atau penyempitan arteri pembuluh darah yang membawa darah bersih dari jantung ke paru pada bayi prematur. PPHN menyebabkan supply oksigen ke paru menjadi terbatas, dan memperparah BPD yang sebelumnya sudah ada. Selain obat2an yang diberikan, Biyan rutin di fisioteraphy oleh dokter.

Karena Biyan rentan alergi, selama ini dokter memberikan susu hypoallergenic asam amino selain ASI (karena ASI saya tidak mencukupi). Jadi saya belum boleh memberikan ASI pada Biyan secara langsung, karena Biyan masih minum dengan sonde/selang. Tapi setelah 6 bulan kelahirannya, saya tidak pernah absen untuk terus pompa ASI. Tapi tingkat stress yang tinggi dan tidak mendapatkannya stimulasi dr bayi sekali perah saya hanya dapat 20cc, maksimal 40cc. Dan sehari setelah menggabung2kan hasil perah, hanya dapat 120cc, sampai PD saya lebam-lebam karena saya memerah ASI dengan marmet, karena kl memakai pompa manual atau elektrik, ASI tidak muncul.
Setelah kurang lebih 4 bulan, Biyan keluar dari NICU pada tanggal 3 Agustus 2013 dan pulang dengan masih memakai oksigen. Keadaan pernafasan setelah terkena infeksi Biyan lebih buruk daripada sebelumnya karena sekarang Biyan bernafas tergantung dengan oksigen. Di rumah kami sudah menyediakan satu tabung oksigen ukuran besar, satu oksigen ukuran kecil untuk dibawa pergi, satu unit oxymeter dan satu alat inhalasi semuanya untuk kebutuhan perawatan Biyan. Hampir tiap minggu Biyan harus mengikuti terapi untuk mengejar perkembangannya. Selain itu kami pun rutin membawa Biyan konsultasi ke dokter anak spesialis Paru, spesialis Jantung, spesialis Mata, spesialis Gizi, dan spesialis Hematologi (darah) selain kontrol ke dokter anak Biyan yang sudah menangani dari bayi. 




Pada tanggal 18 September Biyan kembali masuk RS karena muntaber dan bisa pulang setelah 4 hari dirawat. Karena muntaber berat badan Biyan turun drastis menjadi 4800 gram. Menurut dokter Gizi, dengan umur koreksi Biyan yaitu 4 bulan, seharusnya berat badan ideal adalah kurang lebih 7 kilo, Biyan harus kejar 2 kilo lagi. Sampai sekarang 1 November adalah 5,5 kilo yang berat badan idealnya adalah 8 kilo (umur koreksi 7 bulan).
Pada hari Rabu tanggal 30 Oktober 2013, Biyan tidak mau makan. Semua makanan tidak ada yang tertelan, jadi Biyan hanya minum susu. Dari hari Rabu itu pula nafas Biyan agak sesak, tapi karena saturasinya masih bagus (diatas 85%) maka saya tidak khawatir dan menunda kontrol dengan dokter yang sudah dijadwalkan pada hari Sabtu dengan dr Sp Jantung. Sampai hari Sabtu Biyan tetap mogok makan, dan saat kami kontrol ke dokter, nafas Biyan makin berat dan disarankan untuk rawat inap lagi. Tapi karena saya takut Biyan trauma karena terlalu sering masuk rs dan biaya yang tidak sedikit, maka saya minta pendapat dokter apakah boleh Biyan dibawa ke rumah saja. Dengan berbekal obat dan wanti2 kalau andai kata lebih sesak dari sekarang, maka Biyan harus segera dibawa ke rs.
Pada tanggal 2 November jam 10 malam (bertepatan dengan ulangtahun ayah Biyan), sesampainya kami di rumah, setelah sebelumnya istirahat di rumah eyang. Saturasi Biyan turun menjadi hanya 70% dan tidak naik lagi. Kondisi Biyan masih ceria dan aktif, walau mungkin agak pucat. Segera saya bawa balik unit gawat darurat rs Biyan di kawasan Menteng, Jakarta Pusat. Saturasi Biyan saat itu sudah 60% dengan oksigen 4 liter (padahal biasanya kurang dari 1 liter saturasi sudah bisa diatas 90%). Terpaksa Biyan harus inap lagi di PICU (Pediatric Intensive Care Unit).




 Perasaan saya sudah capek dan stress harus mengulangi kejadian ini untuk ketiga kalinya. Biyan pun langsung dipasangi CPAP, ambil darah dan ronsen paru ulang. Tangisan dan berontak Biyan pasti sudah menunjukkan tingkat preventive akan trauma yang terdahulu. Hati saya miris seperti merasakan kesakitan Biyan. Tekanan CPAP yang dipasang sangat tinggi bahkan hampir maksimal, Biyan pun tetap gelisah yang membuat saturasinya makin turun. Sampai pukul 3 pagi tanggal 3 November 2013 kami masih menunggu di PICU dengan kondisi Biyan yang belum berubah, bahkan mungkin tambah parah karena Biyan yang selalu berontak, padahal sudah diberikan obat penenang. Akhirnya kami memutuskan untuk pulang dan beristirahat di rumah.
Jam 7 pagi, tanpa bisa tidur, saya mendapat telefon dari pihak rs yang mengatakan bahwa Biyan sudah tidak bisa lagi disupport dengan CPAP dan meminta ijin kami untuk melakukan intubasi dan memasang ventilator, seketika langit bagai runtuh, air mata sudah tidak bisa saya tahan lagi. Sepengertian saya saat itu adalah Paru2 Biyan pastilah sudah collapse sampai sampai harus bernafas dengan bantuan mesin. Saat itu konsisi Biyan 100% pernafasan dengan mesin. Tanpa saya duga, kondisi Biyan sekarang adalah yang terburuk dari saat dia lahir. Hampir seminggu Biyan di PICU dengan ventilator, keadaannya sudah mulai stabil sampai pada hari Jumat tanggal 8 November 2013.



Jam 7 pagi tanggal 8 November, saya kembali mendapat telefon dari pihak rumah sakit yang mengatakan kondisi Biyan memburuk sejak dini hari. Saturasi tidak bisa naik ke saturasi ideal dan orang tua diminta untuk segera datang. Pengalaman saya selama ini menghadapi banyak kasus bayi di dalam NICU, dimana orangtua dipanggil saat anak dalam keadaan kritis tidaklah bagus. Saya tahu saat itu Biyan kritis, yang pertama kali ada di pikiran saya adalah, bagaimana saya bisa melanjutkan hidup tanpa Biyan. Segeralah saya menuju rumah sakit, kemacetan jalan hari itu membuat saya tambah panik. Di Cawang saya meminta turun dari taksi dan lari ke stasiun cawang menuju stasiun cikini. Di tengah jalan saya kembali di telfon pihak rumah sakit bahwa ventilator sudah tidak mampu mensupport paru Biyan dan meminta ijin untuk menambahkan NO atau Nitrate Oxide kedalam ventilatornya. Tanpa pikir panjang saya jawab, lakukan yang terbaik menurut dokter, saya dalam perjalanan.
Setelah pertolongan dengan menggunakan NO, Biyan dapat deselamatkan dengan menjaga kestabilan kondisi Biyan, penurunan kondisi Biyan disebabkan penumpukan lendir dalam parunya. Dan saat ini tindakan fisioterapy tidak bisa dilakukan tanpa membuat saturasi Biyan menjadi turun. Maka dokter memutuskan akan memulai fisioterapi saat kondisi Biyan lebih stabil. Dokter memutuskan Biyan harus full sedated, atau dibius total untuk menstabilkan kondisinya. Pada sore hari kondisi Biyan kembali mengalami penurunan, dokter jaga saat itu memberitahu kondisi Biyan turun, wajahnya pucat dan tanggannya dingin. Memberitahukan bahwa orang tua harus siap dengan kondisi apapun nanti, dan banyak berdoa. Saat itu saya sudah pasrah, doa saya pada Tuhan, tolong beri kami kesempatan untuk dapat merawat titipanMU, tetapi apabila hanya kesengsaraan yang Biyan dapat, kami mohon berikan yang terbaik menurutMU untuk kami semua.
Sekali lagi Biyan membuat keajaiban. Sampai sekarang Biyan masih benafas. Kami harap kemampuan Biyan membuat keajaiban tidak berhenti sampai disini. 
kami mohon maaf apabila yang kami lakukan ini salah menurut teman-teman , karena mengekspose foto-foto Biyan Lituhayu Bellavina, namun bukan maksud kami untuk itu, kami sebagai orang tua hanya berusaha semampu kami dengan cara yang baik pula dan berdoa demi kesehatan anak kami Biyan Lituhayu Bellavina

Bila teman-teman saudara-saudari merasa hatinya terketuk dengan kondisi anak kami, kami sangat mengharapkan  terutama doa dan bantuan dari teman-teman untuk kesembuhan anak kami. 
Bila teman-teman, saudara-saudari hendak memberikan bantuan dalam bentuk  obat-obatan maupun materi silahkan transfer ke rekening berikut : 

Bank: BCA cabang Galaxy Bekasi Selatan
Penerima: No Rek. : 5770 409341
a/n Thea nirta Kumala
Tlp : 08128844 1288 


jikalau teman-teman atau saudara-saudari beranggap ini penipuan.silahkan anda datang langsung ke rumah kami ; Pondok Pekayon Indah,Jl.Nuri Raya Blok A11 no.10 rt08/rw002 Pekayon Jaya Bekasi Selatan 17148


Kami sebagai orang tua, hanya bisa mengucapkan banyak terima kasih atas partisipasi teman-teman. Semoga kebaikan teman-teman saudara-saudari dibalas oleh oleh Allah SWT dengan berkat yang melimpah.

Dari : Thea nirta Kumala
08128844 1288

Salam,
Thea.